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Therapien & unterstützende Möglichkeiten

Das Informationsangebot dient allein dem Zweck, den Grad der Informiertheit zu erhöhen. Dies kann und soll eine individuelle fachliche Beratung durch Ärztinnen oder Ärzte zu den Themengebieten nicht ersetzen. 

Insbesondere die Behandlung bzw. Therapie erfordert die Einbeziehung qualifizierter Ärztinnen oder Ärzte. Eine Entscheidung für oder gegen Behandlungen oder Therapien ohne Einbeziehung einer Ärztin oder eines Arztes ist gefährlich und kann erhebliche Gesundheitsschäden verursachen oder gar zum Tode führen.  

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Nach heutigem wissenschaftlichen Stand gibt es für DIPG keine Heilung. Einzig die Bestrahlung kann das Tumorwachstum kurzzeitig aufhalten oder verlangsamen und eine Überlebensverlängerung bewirken. Es gibt jedoch auch Fallberichte bei denen eine Strahlentherapie keine Wirkung gezeigt hat. 

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Wir sind bemüht die Informationen auf dieser Seite immer auf dem aktuellen Stand zu halten. 

Bestrahlung

Die Strahlentherapie‎ wird standardmäßig bei Patienten ab dem dritten Lebensjahr durchgeführt. Sie erfolgt bei nicht operablen Tumoren wie den Hirnstamm‎-Tumoren (Ponsgliomen) an Stelle der Operation.

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Chemotherapie

Die aktuelle Standardtherapie sieht eine Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie vor.

Eine sogenannte kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.

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Cortison

Bei DIPG kommt Dexamethason zum Einsatz. Es ist ein künstliches Glucocorticoid, dass entzündungshemmend und dämpfend auf das Immunsystem wirkt. Es gehört zu den langwirkenden Glucocortikoiden.

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Dordaviprone (ONC201)

Dordaviprone (ONC201) ist ein oral einzunehmendes Medikament zur Behandlung H3-K27M-mutierter diffuser Mittelliniengliome. Es wird m Rahmen von Studien und besonderen Zugangsprogrammen eingesetzt.

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CAR-T-CELL

CAR-T-Zellen sind körpereigene T-Zellen, die gentechnisch so verändert werden, dass sie bestimmte Merkmale auf Tumorzellen erkennen und diese gezielt angreifen können.

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Aktuelle Studien

Klinische Studien untersuchen neue Therapieansätze für DIPG/DMG und sollen zeigen, wie sicher und wirksam diese sind. Hier findest du eine Übersicht aktuell laufender und für DIPG/DMG relevanter Studien.

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Ergänzende Therapien

Ergänzende Therapien können Beschwerden lindern und bieten zum Teil interessante Ansätze​​

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Unterstützendes

Neben der Behandlung des Tumors können verschiedene therapeutische Angebote dazu beitragen, Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten.

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Hilfsmittel

Im Verlauf einer DIPG/DMG-Erkrankung können sich die körperlichen Fähigkeiten eines Kindes verändern. Hilfsmittel können in diesen Situationen ein großes Stück Selbstständigkeit und Lebensqualität erhalten.

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Symptomkontrolle

Eine gute Symptomkontrolle bedeutet deshalb nicht nur, ein Symptom zu behandeln. Wichtig ist möglichst zu verstehen, woher eine Veränderung kommt, denn davon hängt ab, welche Behandlung sinnvoll ist.

Palliative Begleitung

Ein spezialisiertes Kinderpalliativteam kann viel dazu beitragen, Beschwerden zu lindern, Krisensituationen zu vermeiden und einem Kind möglichst viel Lebensqualität und Zeit in seiner vertrauten Umgebung zu ermöglichen.

Wenn ein Kind stirbt

Das ist die Seite, die niemand lesen möchte.
Und trotzdem kann es helfen zu wissen, was möglicherweise kommt.

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