Häufige Fragen
- 01
Das diffus intrinsische Ponsgliom (DIPG) ist ein Hirntumor der sich in der Mitte (Pons/Brücke) des Hirnstamms befindet. Der Hirnstamm verbindet das Großhirn mit dem Rückenmark.
- 02
Die Ursache für die Entstehung von DIPG ist noch weitgehend unbekannt. Man geht davon aus, dass DIPG bereits bei der embryonalen Hirnentwicklung durch einen Gendefekt entsteht. Forschungen auf diesem Gebiet sollen weiteren Aufschluss bringen. Ebenso konnte bisher kein Zusammenhang mit äußeren Einflüssen festgestellt werden.
- 03
Die hier aufgelisteten Symptome haben einen rein informellen Charakter und sind einzeln betrachtet nicht als Hinweis auf eine Erkrankung an DIPG zu verstehen. Sollten mehrere Symptome auf ihr Kind zutreffen, vermeiden Sie bitte Selbstdiagnosen und Fehlinterpretationen und konsultieren Sie einen Arzt!
• Übelkeit und Erbrechen ( Nüchternerbrechen am morgen und im liegen)
• Kopfschmerzen (überwiegend morgens)
• Gangstörungen (häufiges stolpern, Gleichgewichtsprobleme)
• Wesensveränderungen
• Schwäche in Armen und Beinen
• doppelt sehen
• plötzliches schnelles Ermüden
• Schwierigkeiten beim Sprechen
• Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken
• Probleme bei der Kontrolle der Augenbewegungen und des Gesichtsausdrucks
- 04
Leider nein. Bei einer Operation würden lebenswichtige Zentren des Hirnstamms mit entfernt oder verletzt werden.
Der Hirnstamm ist für eine Vielzahl von lebenswichtigen Funktionen verantwortlich, da er viele wichtige Nervenzellen enthält.
Im Hirnstamm befinden sich die Zentren, die die Atmung, den Herzschlag und den Blutdruck regulieren. Ebenso ist er an der Koordination von Bewegungen und Reflexen, sowie an der Verarbeitung von Sinnesinformationen beteiligt. Der Hirnstamm enthält zudem Nervenzentren, die mit der Regulation von Schlaf und Wachheit sowie mit der Steuerung von Augenbewegungen und Gesichtsausdrücken in Verbindung stehen.
- 05
DIPG ist, nach heutigem wissenschaftlichen Stand, nicht heilbar. Alle Therapieoptionen zielen auf ein längeres Überleben und Minimierung der Symptome ab.
- 06
DIPG hat eine der schlechtesten Prognosen. Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose beträgt 9 - 12 Monate. 10% der Patienten leben noch nach 2 Jahren, weniger als 1% nach 5 Jahren.
- 07
Obwohl das diffuse intrinsische Ponsgliom der häufigste tödliche Hirntumor im Kindesalter ist, betrifft er mit 10 - 15 % aller pädiatrischen Hirntumore "nur" ca. 300 Kinder jährlich in Europa und Nordamerika und zählt somit zu den sogenannten seltenen Erkrankungen. In Deutschland erkranken jährlich ca. 25 - 35 Kinder an DIPG.
- 08
DIPG wird in der Regel bei Kindern im Alter von 4 bis 11 Jahren diagnostiziert. Gleichwohl gibt es jüngere und ältere Patienten.
- 09
Nein. Es gibt keinerlei wissenschaftliche Hinweise darauf, dass DIPG erblich bedingt ist.
