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Nach § 11 Abs. 3 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) haben Versicherte der Gesetzlichen Krankenversicherung einen Anspruch darauf, dass die Krankenkasse bei einer stationären Behandlung auch die die Kosten einer aus medizinischen Gründen notwendigen Mitaufnahme einer Begleitperson des Versicherten übernimmt. Die Kosten für die stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson nach § 11 Abs. 3 SGB V übernimmt die Krankenkasse, die auch für die Kostenübernahme der Hauptleistung – also für die stationäre Behandlung des Versicherten – zuständig ist.

 

Seit dem 01.01.2019 wurde im Rahmen der notwendigen Mitaufnahme einer Begleitperson im Rahmen des „Gesetzes zur Stärkung des Pflegepersonals“ (Pflegepersonal-Stärkungsgesetz, kurz: PpSG) der Leistungsanspruch dahingehend ausgedehnt, dass die Begleitperson auch außerhalb der stationären Einrichtung untergebracht werden kann. Mit der Erweiterung dieses Leistungsanspruchs trägt der Gesetzgeber dem Umstand Rechnung, dass auch bei fehlenden Kapazitäten eines Krankenhauses oder bei einem erhöhten Infektionsrisiko die Leistung nach § 11 Abs. 3 SGB V in Anspruch genommen werden kann.

Die Krankenkassen müssen bei einer auswärtigen Unterbringung ihr pflichtgemäßes Ermessen hinsichtlich Art und Umfang der Leistung ausüben. Bei einer auswärtigen Unterbringung dürfen jedoch keine höheren Kosten entstehen, als bei der Mitaufnahme in der stationären Einrichtung angefallen wären.

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Es erfolgt bei der Erstattung des Verdienstausfalls aufgrund einer stationären Mitaufnahme keine (zeitliche) Begrenzung auf zehn bzw. 20 Arbeitstage, auf die im Regelfall ein Anspruch auf das Kinder-Krankengeld (Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes nach § 45 SGB V) besteht. Der Anspruch auf Erstattung des Verdienstausfalls besteht vielmehr für die Dauer der medizinisch erforderlichen Mitaufnahme der Begleitperson.

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Medizinische Notwendigkeit

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Die Kostenübernahme für eine stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson nach § 11 Abs. 3 SGB V kann dann erfolgen, wenn die Mitaufnahme aus medizinischen Gründen erforderlich ist.

Die Entscheidung über die medizinische Notwendigkeit trifft der Krankenhausarzt und dokumentiert diese in den Krankenunterlagen. Die zuständige Krankenkasse kann jedoch die medizinische Notwendigkeit durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) überprüfen lassen.

Eine medizinische Notwendigkeit ist im Regelfall bei Kindern bis zum Ende des Vorschulalters gegeben. Auch nach Erreichen der Schulfähigkeit kann es durch den Bindungsverlust zu erheblichen psychischen Beeinträchtigungen kommen mit der Folge, dass der Heilungsprozess gefährdet wird. Eine medizinische Notwendigkeit kann sich u. a. bei Erkrankungen ergeben, die sich über die psychische Anspannung akut verschlechtern können (beispielsweise akute stenosierende Laryngotracheitis, bei elektiven großen Eingriffen perioperativ oder bei onkologischen Erkrankungen im Kindesalter).

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Erstattung des Verdienstausfalls

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Wird eine Begleitperson – im Regelfall handelt es sich um einen Elternteil – im Krankenhaus mit aufgenommen, kann hierdurch ein Verdienstausfall entstehen. Ebenfalls kann die Situation eintreten, dass sich weitere Kinder im Haushalt befinden, die durch die Mitaufnahme der Begleitperson (die zugleich haushaltsführende Person ist) nicht mehr versorgt sind.

Für die Erstattung des Verdienstausfalls einer medizinisch notwendigen Begleitperson bei einer stationären Mitaufnahme ist die Krankenkasse zuständig, die auch die Hauptleistung – die stationäre Krankenhausbehandlung – übernehmen muss. Bei der Erstattung des Verdienstausfalls handelt es sich um eine Nebenleistung zur stationären Behandlung.

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Die Krankenkassen haben unterschiedliche Regelungen, in welcher Höhe der Verdienstausfall erstattet wird. So dann der Verdienstausfall in voller Höhe des entgangenen Netto-Arbeitsentgelts erfolgen.

Teilweise erstatten die Krankenkassen den Verdienstausfall auch in Höhe von 90 Prozent des ausgefallenen Netto-Arbeitsentgelts erstattet und setzten für die Berechnung analog die Berechnung des Kinder-Krankengeldes an. Sofern in den letzten zwölf Kalendermonaten vor der Freistellung von der Arbeit beitragspflichtige Einmalzahlungen bezogen wurden, werden 100 Prozent des ausgefallenen Netto-Arbeitsentgelts erstattet. Allerdings kommt es zu einer Begrenzung des Erstattungsbetrags auf 70 Prozent der kalendertäglichen Beitragsbemessungsgrenze.

Da es sich bei der Erstattung des Verdienstausfalls im Rahmen des § 11 Abs. 3 SGB V um keine „klassische“ Entgeltersatzleistung handelt, werden aus dem Erstattungsbetrag keine Sozialversicherungsbeiträge geleistet. Es kommt also zu keinem Abzug von Beiträgen zur Pflege-, Renten- und Arbeitslosenversicherung, wie dies z. B. beim Kinder-Krankengeld der Fall wäre.

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Weitere Kinder vorhanden

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Handelt es sich bei der Begleitperson um die haushaltsführende Person und können durch die stationäre Mitaufnahme weitere im Haushalt lebende Kinder nicht mehr versorgt/betreut werden, kann sich ein Anspruch auf Haushaltshilfe nach § 38 SGB V ergeben.

Die Rechtsvorschrift des § 38 SGB V verlangt grundsätzlich, dass die haushaltsführende Person selbst den Haushalt wegen einer Krankenhausbehandlung nicht mehr durchführen kann. Dies wäre bei einer stationären Mitaufnahme nicht der Fall. Nach dem Urteil des Bundessozialgerichts vom 23.11.1995 (Az. 1 RK 11/95) liegt in diesem Fall eine Gesetzeslücke vor. Diese ist bei einer stationären Mitaufnahme einer Begleitperson durch die entsprechende Anwendung des § 38 SGB V auszufüllen.

Quelle: Stationäre Mitaufnahme einer Begleitperson | § 11 Abs. 3 SGB V (sozialversicherung-kompetent.de)

 

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Sobald ihr Kind die Diagnose DIPG erhalten hat, hat ein Elternteil Anspruch auf  Krankengeld für die gesamte Dauer der Erkrankung.

Grundlage hierfür ist § 45 SGB V Abs. 4.

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Auszug aus § 45 SGB V Krankengeld bei Erkrankung des Kindes

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(4) Versicherte haben ferner Anspruch auf Krankengeld, wenn sie zur Beaufsichtigung, Betreuung oder Pflege ihres erkrankten und versicherten Kindes der Arbeit fernbleiben, sofern das Kind das zwölfte Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder behindert und auf Hilfe angewiesen ist und nach ärztlichem Zeugnis an einer Erkrankung leidet,

a) die progredient verläuft und bereits ein weit fortgeschrittenes Stadium erreicht hat,

b) bei der eine Heilung ausgeschlossen und eine palliativmedizinische Behandlung notwendig oder von einem Elternteil erwünscht ist und

c) die lediglich eine begrenzte Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten erwarten lässt.

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Der Anspruch besteht nur für ein Elternteil. Absatz 1 Satz 2, Absatz 3 und § 47 gelten entsprechend.

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Die Punkte a - c treffen alle auf die Diagnose DIPG zu. Es ist somit nicht nötig, dass Sie oder der andere Elternteil sich selbst krankschreiben lässt. Nach 78 Wochen würden Sie im Falle einer eigenen Krankschreibung den Anspruch auf Krankengeld verlieren und es ist nicht vorhersehbar wie lange Ihr Kind mit der Diagnose leben wird.

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Der behandelnde Arzt kann das Vorliegen der oben genannten medizinischen Voraussetzungen dokumentieren. Dies geschieht entweder

- mit dem Vordruck "Muster 21", auf dem der Arzt auf freien Flächen des Vordrucks handschriftlich das Vorliegen der Voraussetzungen des § 45 Abs. 4 bestätigt

oder

- durch eine individuelle Bescheinigung, die neben der Diagnose auch das Krankheitsstadium und die voraussichtliche Lebenserwartung des Kindes enthält.

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Die Diagnose DIPG geht einher mit individuellen physischen und psychischen Einschränkungen in unterschiedlicher Ausprägung. Auch Kindern und Jugendlichen steht bei Einschränkungen ein Pflegegrad zu.  Die gesetzliche Definition in §14 SGBXI lautet: Ein pflegebedürftiger Mensch muss „körperliche, kognitive oder psychische Beeinträchtigungen oder gesundheitlich bedingte Belastungen oder Anforderungen nicht selbstständig kompensieren oder bewältigen können“. Die Pflegebedürftigkeit muss auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate bestehen.

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Detaillierte Informationen zum Pflegegrad und der Beantragung finden Sie hier: Sozialrecht.pdf (kinderkrebsstiftung.de)

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DIPG ist eine lebenslimitierende Erkrankung. Mit der Diagnose haben Sie Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV).

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Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt mit der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt. Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren.

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Quelle: Pädiatrische Palliativmedizin: Kindern ein „gutes Sterben“ ermöglichen (aerzteblatt.de)

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Ziele der SAPV

• Symptomlinderung

• Empowerment der Eltern und allgemeinen Versorger

• Verbleib des erkrankten Kindes in der häuslichen Umgebung

• Evaluation und Anpassung des Therapieplanes in Absprache mit Primärversorgern

• Erstellung eines Notfallplanes

• Advance Care Planning

• Unterstützung in der Krankheitsbewältigung

• Sterbebegleitung

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Quelle: SAPV-Broschüre (kinderpalliativzentrum.de)

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Das Sterben zu Hause muss sorgfältig begleitet werden. Dazu gehört,

- mehrere vorbereitende Gespräche zu führen
- Maßnahmen für zu erwartende Symptome zu besprechen
- Notfallmedikamente und nicht medikamentöse Hilfen bereitzustellen
- einen Plan für Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit von Pflege und Arzt zu erstellen
- eine schriftliche „Do not resuscitate“-Order und einen Notfallbrief bereitzulegen, aus dem hervorgeht, welche Therapiebegrenzungen mit den Eltern/Kindern besprochen wurden und wie die medizinische Situation ist
- eine Vorabinformation der zuständigen Notarzt-Einsatzzentrale bereitzustellen.

Die Familie sollte auf den Tod ihres Kindes vorbereitet und die für das Kind wichtigsten Menschen, unabhängig vom Sterbeort, sollten anwesend sein.

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Quelle: Pädiatrische Palliativmedizin: Kindern ein „gutes Sterben“ ermöglichen (aerzteblatt.de)

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Aus eigener Erfahrung weiß ich, wieviel Überwindung es kostet Kontakt zum SAPV-Team aufzunehmen. Ich weiß aber auch aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, den Kontakt frühzeitig herzustellen. So haben alle Beteiligten die Möglichkeit sich kennenzulernen und die nötigen Schritte in Ruhe zu besprechen. Solange Sie das Gefühl haben die Situation gut selbst im Griff zu haben, sind regelmäßige Besuche des SAPV-Teams nicht zwingend nötig. Telefonische Updates können vorerst ausreichen. Sie haben aber im Fall der Fälle professionelle Hilfe im Rücken, auf die Sie jeder Zeit zurückgreifen können.