Willkommen
Wer ist Ben?
Ben Samuel Albert, aus Netphen - Dreis-Tiefenbach, wurde im April 2018, kurz nach seinem 3. Geburtstag, mit dem diffus intrinsischen Ponsgliom, kurz DIPG, diagnostiziert und ist nach 17 Monaten, am 27. August 2019, im Alter von nur 4 Jahren verstorben.
Es ist mir ein persönliches Anliegen Informationen und Erfahrungen mit Betroffenen zu teilen und sie auf ihrem Weg zu stützen und zu unterstützen.
Gemeinsam, mit wundervollen Wegbegleitern, haben wir diesen Verein gegründet, um Bewusstsein und Aufmerksamkeit für DIPG zu schaffen, die Forschung voran zu treiben und betroffene Familien zu unterstützen.
Mit dem Tag der Diagnose beginnt eine Zeit voller Ungewissheit, Fragen und emotionalen Achterbahnfahrten.
Diese Seite soll u. a. dazu beitragen erste Fragen zu klären und einen kurzen Überblick zu verschaffen.
Ich stehe auch gern persönlich für Fragen zur Verfügung. Sollten Sie ein betroffenes Kind haben, scheuen Sie sich bitte nicht mich zu kontaktieren.
Antje Albert
Wenn die Hoffnung aufwacht,
legt sich die Verzweiflung schlafen.
asiatische Weisheit