DIPG - Was jetzt?
Wenn plötzlich alles anders ist
Bei Ihrem Kind wurde ein Tumor im Hirnstamm festgestellt. Vielleicht haben die Ärzte bereits von DIPG gesprochen. Vielleicht steht die genaue Diagnose noch nicht fest.
Möglicherweise haben Sie gerade ein Gespräch hinter sich, in dem Sie vieles zum ersten Mal gehört haben.
Vielleicht suchen Sie schon seit Stunden nach Informationen, Behandlungsmöglichkeiten oder anderen betroffenen Familien.
Wir wissen, wie viele Fragen eine solche Diagnose aufwirft. Und wir wissen auch, dass sich nicht alle Fragen sofort beantworten lassen.
Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen.
BEN hilft! begleitet Familien, deren Kind an DIPG erkrankt ist. Wir helfen dabei, Informationen einzuordnen, Ansprechpartner zu finden und praktische Probleme zu lösen. Wir hören zu, beantworten Fragen, soweit wir können, und suchen gemeinsam mit Ihnen nach Antworten.
Auf dieser Seite haben wir zusammengestellt, was in der ersten Zeit wichtig werden kann.
1. Die Diagnose verstehen
DIPG ist ein Tumor, der im Bereich der Brücke (Pons) im Hirnstamm wächst. Häufig ergibt sich der Verdacht bereits aus den MRT-Bildern. Ob eine Biopsie durchgeführt wird und welche weiteren Untersuchungen sinnvoll sind, hängt von der individuellen Situation ab.
Nicht bei jedem Kind liegen unmittelbar nach dem ersten MRT sämtliche Ergebnisse vor. Das ist wichtig, wenn Sie sich über Behandlungsmöglichkeiten oder Studien informieren.
Fragen, die Sie mit dem Behandlungsteam besprechen können:
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Wie lautet die bisherige Diagnose genau?
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Welche Befunde liegen bereits vor?
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Ist eine Biopsie geplant oder sinnvoll?
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Werden molekulare Untersuchungen durchgeführt?
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Welche nächsten Untersuchungen oder Behandlungsschritte sind vorgesehen?
Sie dürfen nachfragen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Auch mehrmals.
2. Was passiert als Nächstes?
Die nächsten medizinischen Schritte hängen unter anderem vom Zustand Ihres Kindes, den Untersuchungsergebnissen und der individuellen Behandlungssituation ab.
Bei DIPG ist die Bestrahlung eine wichtige etablierte Behandlungsmöglichkeit. Sie kann Beschwerden lindern und das Tumorwachstum vorübergehend bremsen. Eine Heilung kann sie nach heutigem Wissensstand nicht erreichen.
Daneben gibt es klinische Studien und experimentelle Therapieansätze. Nicht jede Möglichkeit kommt für jedes Kind infrage.
Wir empfehlen, frühzeitig mit dem Behandlungsteam über die geplante Behandlung, mögliche Zweitmeinungen und gegebenenfalls passende Studien zu sprechen.
Sie müssen nicht sämtliche Behandlungsmöglichkeiten allein recherchieren und bewerten.
BEN hilft! kann Sie dabei unterstützen, Informationen zu finden, Fragen zu sammeln und wissenschaftliche Erkenntnisse besser einzuordnen. Medizinische Entscheidungen treffen Sie gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten.
3. Welche Unterlagen sind wichtig?
Es kann hilfreich sein, sich frühzeitig eine eigene Sammlung der medizinischen Unterlagen anzulegen.
Dazu gehören, soweit bereits vorhanden:
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Arztbriefe und Befundberichte
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MRT-Berichte und MRT-Bilddaten
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Ergebnisse einer Biopsie und molekularer Untersuchungen
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aktueller Medikamentenplan
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Kontaktdaten der behandelnden Klinik
Diese Unterlagen können später beispielsweise für Zweitmeinungen oder Studienanfragen benötigt werden.
Sie müssen dafür nicht alles sofort beisammenhaben. Fehlende Befunde können Sie bei der behandelnden Klinik anfordern, sobald sie vorliegen.
4. Was ist mit Krankenkasse, Pflegegrad und anderen Anträgen?
Neben der medizinischen Behandlung entstehen häufig ganz praktische Fragen.
Kann ein Elternteil von der Arbeit freigestellt werden? Welche finanziellen Leistungen stehen uns zu? Können wir einen Pflegegrad beantragen? Wer übernimmt notwendige Hilfsmittel? Was passiert, wenn wir für die Behandlung weit von zu Hause entfernt bleiben müssen?
Mit vielen dieser Fragen beschäftigen wir uns regelmäßig.
Je nach Situation können beispielsweise folgende Themen wichtig werden:
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Pflegegrad und Pflegeleistungen
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Schwerbehindertenausweis
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Kinderkrankengeld und andere Möglichkeiten der Freistellung
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Begleitperson und Unterbringung
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Hilfsmittel und häusliche Versorgung
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Unterstützung durch ein Kinderpalliativteam
Nicht jeder Antrag ist für jede Familie notwendig oder gleich dringend.
Wenn Sie nicht wissen, womit Sie beginnen sollen, helfen wir Ihnen gern, die nächsten Schritte zu sortieren.
5. Wie BEN hilft! Familien unterstützt
Jede Familie erlebt die Erkrankung ihres Kindes anders. Und nicht jede Familie braucht dieselbe Unterstützung.
Wir begleiten Familien mit einem an DIPG erkrankten Kind persönlich und helfen dort, wo wir mit unserer Erfahrung, unserem Wissen und unseren Möglichkeiten etwas bewirken können.
Beratung und Orientierung
Wir helfen, medizinische Informationen einzuordnen, Fragen zu Behandlungsmöglichkeiten und Studien zu klären und geeignete Ansprechpartner zu finden.
Unterstützung im Kontakt mit Ärzten und Kliniken
Nicht immer gelingt es Eltern, im Gespräch mit behandelnden Ärzten alle Fragen zu stellen, ihre Sorgen auszudrücken oder bestimmte Anliegen anzusprechen. Wir helfen dabei, Gespräche vorzubereiten, Fragen zu formulieren, Unklarheiten anzusprechen und Anliegen gegenüber dem Behandlungsteam zu vertreten. Wo es sinnvoll und gewünscht ist, unterstützen wir auch die direkte Kommunikation mit der Klinik.
Sozialrechtliche Unterstützung und Widersprüche
Wir unterstützen bei Fragen zu Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Krankengeld, Hilfsmitteln und weiteren Leistungen. Auch wenn Anträge abgelehnt, Leistungen gekürzt oder Entscheidungen getroffen werden, die aus unserer Sicht überprüft werden sollten, lassen wir Familien damit nicht allein. Wir helfen bei der Prüfung der Unterlagen, bei der Formulierung von Widersprüchen und bei der Suche nach weiteren Unterstützungsmöglichkeiten. Eine anwaltliche Vertretung ersetzen wir nicht.
Persönliche Begleitung
Mit unseren MUT-Paketen möchten wir neu betroffenen Kindern und Familien zeigen, dass sie nicht allein sind. Auch nach dem Tod eines Kindes bleiben wir Ansprechpartner. Dazu gehören unter anderem Trauerbegleitung und das jährliche Treffen verwaister Familien.
Gezielte praktische und finanzielle Hilfe
In besonderen Situationen unterstützen wir Familien auch finanziell oder durch die Beschaffung dringend benötigter Dinge. Das kann beispielsweise die Überbrückung notwendiger Kosten, die Unterstützung bei Hilfsmitteln oder die Finanzierung einer erforderlichen Unterkunft in Kliniknähe betreffen.
Unsere Mittel sind begrenzt. Deshalb entscheiden wir über finanzielle Hilfen immer individuell, nach Prüfung des Bedarfs und im Rahmen unserer Möglichkeiten.
Wir übernehmen keine regelmäßigen Lebenshaltungskosten oder Urlaubsfinanzierungen und können keine dauerhafte Finanzierung kostenintensiver Therapien zusagen.
Bei besonders hohen Behandlungskosten können wir Familien gegebenenfalls bei der Organisation eines öffentlichen Spendenaufrufs unterstützen. Eine Finanzierung durch BEN hilft! ist damit jedoch nicht garantiert.
Unser wichtigstes Angebot ist nicht Geld. Es sind unsere Erfahrung, unser Wissen, unsere Kontakte und die Bereitschaft, gemeinsam mit Familien nach Lösungen zu suchen.
Sie müssen nicht wissen, wo Sie anfangen sollen.
Vielleicht haben Sie eine konkrete Frage. Vielleicht suchen Sie Informationen zu einer Behandlung oder Studie. Oder Sie wissen gerade überhaupt nicht, was Sie als Nächstes tun sollen.
Melden Sie sich bei uns. Wir hören zu, helfen Ihnen, Fragen zu sortieren, und suchen gemeinsam nach Möglichkeiten, die Ihnen weiterhelfen können.