BEN hilft! - Stark machen gegen DIPG e.V.
Aufklärung. Unterstützung. Forschung.
Wir begleiten Familien, deren Kind an DIPG erkrankt ist, helfen ihnen, Antworten und Unterstützung zu finden, fördern Forschung und setzen uns dafür ein, dass Kinder mit DIPG und ihre Familien gesehen und gehört werden.
Was wir tun.
Und warum es wichtig ist.
Helfen
Familien begleiten & unterstützen
Wir begleiten Familien, beraten, unterstützen bei sozialrechtlichen Fragen und leisten in besonderen Situationen gezielte praktische oder finanzielle Hilfe. Dazu gehören auch unsere Mut- und Trauerangebote.
Jede finanzielle Unterstützung erfolgt nach Antrag und Prüfung des individuellen Bedarfs.
Unbürokratisch bedeutet für uns nicht ungeprüft.
Informieren
Wissen verständlich & zugänglich machen
DIPG/DMG stellt Familien innerhalb kürzester Zeit vor komplizierte medizinische und organisatorische Fragen.
Wir machen Informationen zugänglich und verständlich. Dabei unterscheiden wir zwischen gesichertem Wissen, vorläufigen wissenschaftlichen Erkenntnissen, experimentellen Ansätzen und persönlichen Erfahrungen.
Wir informieren ergebnisoffen.
Wir geben keine Therapieempfehlungen und treffen keine medizinischen Entscheidungen für Familien.
Sichtbar machen
Kindern & Familien eine Stimme geben
Kinderkrebs darf nicht nur dann öffentliche Aufmerksamkeit bekommen, wenn eine einzelne Geschichte Schlagzeilen macht.
Wir warten nicht darauf, dass jemand über Kinderkrebs spricht.
Wir sorgen dafür, dass darüber gesprochen wird.
Mit „Gemeinsam gegen Kinderkrebs“, unserer Aktion in Berlin und unserer Öffentlichkeitsarbeit bringen wir Kinder und ihre Geschichten dorthin, wo sie nicht übersehen werden können.
Verändern
Forschung fördern & Veränderungen anstoßen
Wir wollen Probleme nicht nur immer wieder individuell lösen.
Wenn Familien wiederholt auf dieselben Hindernisse stoßen, wollen wir verstehen, warum. Wir bündeln Erfahrungen, suchen Ansprechpartner und bringen Probleme zu den Menschen und Institutionen, die etwas verändern können.
Wir fördern außerdem Forschung, damit DIPG/DMG langfristig behandelbar wird.
Ben.
Der Anfang von allem.
Ben war ein fröhlicher, neugieriger kleiner Junge, der das Leben liebte. Er lachte, spielte, entdeckte die Welt und hatte noch so viel vor sich.
Im April 2018, kurz nach seinem dritten Geburtstag, wurde bei ihm DIPG diagnostiziert, ein unheilbarer Hirntumor.
Es folgten 17 Monate voller Hoffnung, Angst, Entscheidungen und dem verzweifelten Wunsch nach mehr gemeinsamer Zeit. Am 27. August 2019 starb Ben. Er war gerade einmal vier Jahre alt.
Mit seiner Erkrankung haben wir erfahren, wie hilflos man sich als Familie fühlen kann. Wie schwer es ist, Informationen zu finden, Entscheidungen zu treffen und sich in einer Situation zurechtzufinden, auf die niemand vorbereitet sein kann.
Aus diesen Erfahrungen und dem Wunsch, anderen Familien diesen Weg ein wenig leichter zu machen, entstand BEN hilft! Wir geben unser Wissen weiter, begleiten betroffene Familien, fördern Forschung und setzen uns dafür ein, dass Kinder mit DIPG eine Zukunft bekommen.
Ben fehlt uns jeden Tag. Und die Liebe zu ihm ist bis heute der Antrieb für alles, was wir mit BEN hilft! tun.
Heute tragen. Morgen verändern.
Unsere Arbeit lebt von Menschen, die sich gemeinsam mit uns stark machen gegen DIPG.
Mit Ihrer Unterstützung können wir Familien begleiten, Forschung fördern und dafür sorgen, dass die Erkrankung und die Kinder, die von ihr betroffen sind, mehr Aufmerksamkeit bekommen.
Ob durch eine Spende, eine eigene Aktion oder ehrenamtliches Engagement – jeder Beitrag hilft uns, unsere Arbeit fortzusetzen und etwas zu bewegen.