Auf dieser Seite informiere ich über unsere ganz persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Dies geschieht völlig wertfrei und soll weder für oder gegen Behandlungsoptionen sprechen. Es ist der Weg, den wir gewählt haben.
Wir erhielten Bens Diagnose am 09. April 2018 ohne jegliche Vorwarnung. Ben war bis zu diesem Tag ein gesundes, aufgewecktes Kind ohne Auffälligkeiten. Am Morgen des 09. April brachte ich ihn, wie immer, in die Kita. Am Nachmittag erwartete mich allerdings mein Sohn in einem besorgniserregenden Zustand. Er konnte schlecht laufen und krabbelte die Treppe hinauf, seine Sprache war sehr undeutlich und verwaschen und seine linke Gesichtshälfte hing leicht herab.
Ich fuhr von der Kita sofort in die Kinderklinik. Ich vermutete einen Schlaganfall. Trotz der sehr auffälligen Symptome wollte man uns in der Klinik zur weiteren Beobachtung nach Hause schicken. WIR wussten, dass mit unserem Sohn etwas nicht stimmte. Die Schwierigkeit lag tatsächlich darin, die Ärzte davon zu überzeugen. Mit Videos unseres Sohnes versuchten wir ihnen klar zu machen, dass das nicht der normale Gang von Ben ist und er sonst auch nicht so spricht. Es hat leider sehr viel Hartnäckigkeit und mehrere Ärzte benötigt, bis man endlich erkannte, dass dringend ein MRT nötig ist. Am späten Abend wurde das MRT gemacht und schon 2 Stunden später saßen wir im Rettungshubschrauber, auf dem Weg in die Uniklinik Gießen.
Nun ging alles sehr schnell. Am 12.04.2018 wurde Ben der Hickman Katheter gelegt, über den er von nun an mit Medikamenten und, bei Bedarf, Flüssigkeit versorgt wurde. Die Blutabnahmen und Sedierungen erfolgten ebenfalls über den Hicki. Man hat sich in unserem Fall für den Hickman Katheter entschieden, da ein Port immer wieder ein Anstechen benötigt, sobald man den Zugang braucht. Es sollte vermieden werden, dass Ben immer wieder neu angestochen werden muss.
Bereits am 13.04.2018 erfolgte die Biopsie. Wir haben uns die Entscheidung für eine Biopsie nicht leicht gemacht. Die Hoffnung eine Mutation zu finden, für die es eventuell eine Therapiemöglichkeit gibt wog schwerer. Ben hat die Biopsie zu unser aller Freude gut und vor allem ohne Schäden überstanden. Am 17.04.2018 fand das Planungs-CT und die Anpassung der Bestrahlungsmaske statt und schon am 18.04.2018, 9 Tage nach der Diagnose, startete die Bestrahlung, gleichzeitig mit der Chemotherapie. Temodal ist bei DIPG das gängige Chemotherapeutikum. Bis einschließlich 04.06.2018 dauerte dieser erste Teil der Behandlung.